ASHUA VISITA EL PARLAMENTO EUROPEO

Dentro del las diversas actividades que se realizaran durante todo este mes para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la secretaria de ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico), Mireia Carratalà,, acompañada por Maripy Arriaga madre de un paciente de SHUA, estuvieron presentes en la presentación del Libro blanco sobre el Diagnóstico de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en el Parlamento Europeo por parte de la Red de Referencia Europa de Enfermedades Raras óseas (ERN-BON). El estudio realizado identifica diversas áreas de mejora que necesitan un enfoque de múltiples partes interesadas para incrementar los estándares y acelerar el diagnostico en las enfermedades raras, para lo que es necesaria el apoyo de todos los estamentos políticos, de los locales hasta los internacionales. En ese sentido, se consideran necesarias realizar actividades de concienciación entre las áreas de atención primaria y de emergencia, apoyar la creación de redes clínicas nacionales conectadas con los centros de referencia y empoderar a los pacientes y sus cuidadores mediante estrategias.

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Rare Disease Day.

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